Crianças melhoram qualidade de vida com atendimento integrado
Qua, 20 de Junho de 2018 11:11

001

Acompanhados pelas equipes da Unidade de Pacientes Especiais e do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar do Hospital Albert Sabin, pacientes respondem bem a tratamento.

Voltar para casa após uma internação hospitalar é uma vitória para Valentina Evelyn, de um ano e 11 meses, e a família dela. Diagnosticada com miastenia congênita, doença genética que causa fraqueza nos músculos, até mesmo dos olhos e da respiração, Valentina esteve internada mais de um ano e meio no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do Governo do Ceará.

Segundo a mãe, Paula Régia de Sousa Silva, Valentina e a irmã gêmea Mirela apresentaram problemas de saúde três meses após o nascimento em julho de 2016. “Elas não conseguiam engolir, engasgavam, estavam perdendo peso rápido, até que a Mirela foi internada na UTI”, fala.

“Foi muito difícil. Quando a Mirela estava na UTI, e estava muito mal, a Valentina acabou sendo internada também, os exames muito alterados. A médica falou que suspeitava de uma doença neuromuscular e que poderia estar afetando as duas crianças, já que eram gêmeas idênticas. Eu entrei em desespero, ficava indo da UTI para a internação da pediatria geral, não sabia o que fazer”, relembra.

Confirmado o diagnóstico de miastenia congênita, Mirela, mais debilitada, não resistiu. Já Valentina, mesmo passando pela UTI, logo se estabilizou e foi transferida para Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Albert Sabin, onde mãe e filha foram preparadas para a volta ao lar. “Na UPE as crianças são dependentes de aparelhagem de alta tecnologia, como a ventilação mecânica, mas estáveis o suficiente para não permanecerem em leitos de UTI. O que fazemos aqui é ensinar a família a cuidar das crianças. Ao mesmo tempo, o hospital auxilia a família na preparação estrutural para que essa criança possa ir para casa. Assim elas deixam o hospital e passam ter um convívio familiar completo”, explica a médica pediatra coordenadora da UPE, Marta Sampaio.

E foi assim que a pequena Valentina pôde ir para casa. A família teve que mudar de endereço, passando a morar mais perto do Hospital Infantil Albert Sabin. Depois, preparou um quarto equipado especialmente para Valentina e Paula se tornou a principal cuidadora da filha. “Nós voltamos para casa no dia 6 de junho. Dá um frio na barriga, mas tem dado tudo certo. Lá no hospital a gente era bem cuidada, gostávamos de todos, mas aqui está muito melhor, ela está melhor, está mais esperta, mais brincalhona. Estou muito feliz”, diz Paula Régia.

Com o retorno para casa, Valentina deixa de ser paciente da UPE e passa a ser paciente do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD). A equipe do PAVD é multidisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico, técnicos de enfermagem para apoio e motoristas. E cada um destes profissionais realiza visitas regulares aos pacientes na casa deles, sempre entre segunda-feira e sábado.

Em caso de intercorrências, uma linha telefônica é disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. “Em todos esses anos de PAVD, nós nunca tivemos intercorrências sérias que as mães não conseguissem resolver por falta de orientação. E isso se deve ao treinamento que receberam na UPE”, afirma Cristiane Rodrigues, coordenadora do PAVD. Atualmente, o programa atende 24 crianças e adolescentes portadores de doenças neuromusculares progressivas.

 

Assessora de Comunicação do Hias 
Diana Vasconcelos
(85) 3256-1574
Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
t: albertsabince
f: albertsabince

 

Calendário

Janeiro 2019
D 2a 3a 4a 5a 6a S
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2