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Pacientes com doenças raras recebem cuidados especiais durante pandemia
Sáb, 16 de Maio de 2020 14:47

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Referência no tratamento de doenças raras em crianças e adolescentes, o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), da rede pública da Secretaria da Saúde do Ceará, do Governo do Estado, tem buscado alternativas para atender os pacientes que precisam de cuidado constante. Durante a pandemia de coronavírus, uma das alternativas tem sido o atendimento residencial, que oferece equipamentos e medicamentos necessários para preservar vidas.

Há dois anos, Ana Lara Vila Real foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo 6, uma doença genética rara que afeta o crescimento. A garota de sete anos é acompanhada no Albert Sabin, onde recebe a medicação necessária para o tratamento. Agora, por conta da transmissão da Covid-19, ela e outros pacientes estão sendo atendidos em casa.

O serviço é realizado pelo ambulatório de doenças raras do HIAS e conta com o apoio de associações que se mobilizam em prol da causa, além da iniciativa privada. “Foi a melhor coisa. No hospital somos muito bem cuidados, mas ser atendido em casa é bem melhor. Ainda mais porque, em casa, eles não ficam em contato com muita gente”, define Alene Freitas, mãe de Ana Lara.

Os atendimentos no Hospital para pacientes com doenças raras estão temporariamente suspensos, salvo em situações de intercorrência, como explica Erlane Ribeiro, geneticista e coordenadora do ambulatório. “Solicitamos aos pacientes que não compareçam ao ambulatório para consultas ou marcações, mas se estiverem com grande necessidade, temos um profissional diariamente pela manhã. Os de casos de atrofia muscular espinhal estamos atendendo normalmente”.

A médica ressalta que pacientes com doenças raras precisam constantemente tomar as precauções de higienização. “Lavar as mãos com frequência; usar álcool gel quando houver impossibilidade de lavar as mãos; lavar bem os alimentos antes de ingerir, principalmente os que a gente come a casca; usar máscara, mesmo que ache chato; não usar toalhas, copos, pratos e talheres de outras pessoas antes de lavar; não chegar perto de outras pessoas gripadas e, principalmente, ficar em casa”, enumera Erlane.

 

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